浅谈自闭症儿童康复治疗方法

2019-06-08

浅谈自闭症儿童康复治疗方法

孤独症为大脑广泛性发育障碍,临床上表现为社会交往障碍语言发展障碍、和单调刻板及无意义的游戏、玩耍等主要核心症状。例如,有些孩子在运用复杂的非言语行为(如,眼神接触、面部表情、身体姿势和手势)进行社交互动呈明显受损。他们与同伴建立适当性关系受损,不同程度孩子的表现形式不同。重度孤独症孩子可能很少或没有兴趣建立友谊;而轻度孤独症孩子尽管可能有社会兴趣,但不理解社交的规则。他们自发的寻求与他人分享乐趣、兴趣和成就的能力受损;不关注其它的儿童,包括兄弟姐妹。孤独症儿童语言发展常常呈现为不正常的模式(如音调的单一,或独立运用语言有困难)。他们面临社交、沟通的挑战。孤独症孩子还往往表现出受限的、重复的、固作的行为模式。其中大约50—75%的孤独症孩子还伴随有不同程度的智力落后。

近二十年来,孤独症的发病率呈现上升趋势。美国疾病控制中心2013年的统计显示出几个方面的趋势:**、每68个儿童中就有一个孤独症孩子。第二、孤独症在男孩子中的发病率(每54个男孩子中就有一个孤独症孩子)是其在女孩子中的发病率(每252个女孩子中就有一个孤独症孩子)的5倍。第三、近来,没有智力障碍(即智商高于70)的孤独症孩子有所增长。当然,在其他有智力障碍的孩子中,孤独症也有所增长。第四、越来越多的孩子在早期(例如3岁前)就得到孤独症的诊断,但大多数的孩子还是要到4岁时才得到诊断。这些数据也进一步促使美国疾病控制中心强调“认识孤独症讯号,从而尽早行动”项目的重要性。同时,他们也在带领制定健康人们的目标并支持美国儿科医生学会的关于每个孩子到2岁时要作有关初查的建议。

在中国,随着国民经济的发展和与国际交往的增长,孤独症的康复教育工作得到了越来越多的人民大众的关注和越来越高的国家政府的支持。我本人在长期的临床实践和科学研究的基础上,深深认识到孤独症的康复教育需要经过“定性诊断、定量评估、个别化教育”等三个阶段。

首先,早期筛选和诊断能够在孤独症孩子成长的关键时期让孩子更好地得到有关服务。在目前的中国,这一工作主要是由医生等临床人员完成。例如,我们在实践中常常使用孤独症诊断观察量表等有关量表和工具,对孩子进行诊断。应该指出,在定性诊断方面我们国家还有许多路要走。从质量方面看,有些在欧美等国家在孤独症评估诊断过程中常用的量表与工具如未蓝德适应能力量表(Vineland Adaptive Behavior Scales – VINELAND) 尚未在国内得到引进与使用。从数量方面来说,全国各省市都应该设立孤独症诊断诊所,而不仅仅是几个大城市中有一两个医院里有孤独症诊断的人员和能力。

定性诊断后的下一个阶段是定量评估。这是因为,诊断只能指出一个孩子的问题是什么。而接下来马上必须回答的一个问题是孩子家长和康复教育人员应该干什么。

应该承认,以前我们在定量评估这一方面做得很不够。从而,对孤独症孩子的康复教育计划,往往没有一个客观坚固的基础。对孩子以后的发展,也没能进行持续量化的追踪。近年来,这一情况有所变化。在这里,我要提一下《语言行为里程碑评估及安置程序》(VB-MAPP)。这本书是美国心理学家马克 L.桑德伯格博士经历了三十年多历史的研究与发展而完成的一部对自闭症孩子的语言进行评估与干预的工具书。1970年代,桑德伯格博士完成了他**本关于语言行为评估的文献。其后经过37年的不懈努力,《语言行为里程碑评估及安置程序》以其科学、系统、和实用的面貌,出现在美国的语言矫正和孤独症评估干预的学术界。其后,《语言行为里程碑评估及安置程序》又经历了极有价值的现场测试和来自美国和加拿大各个团体的反馈,成为一个较好的学习、语言、和社会技能的评估项目。

《语言行为里程碑评估及安置程序》包括《语言行为里程碑评估及安置程序指南》和《语言行为里程碑评估及安置程序概况》两本配套的书册。而《语言行为里程碑评估及安置程序指南》又包括五个部分.

**个部分是《语言行为里程碑评估及安置程序》里程碑评估, 其设计是为了提供一个儿童现有语言和相关技能的代表性的样本。这个评估包含了170个重要的学习和语言里程碑,依序和均衡地跨越3个发展阶段(0-18个月,18-30个月和30-48个月)。所评估的技能包括提要求,命名,仿说,对话,听者技能,动作模仿,独立玩耍,社交和社会性游戏,视觉感知和样本配对,语言结构,集体和教室技能,以及早期学业。第二个部分即《语言行为里程碑评估及安置程序》障碍评估提供了一个包含24个常见于孤独症及其他发展性障碍儿童之中的关于学习和掌握语言之障碍的评估。通过识别这些障碍,临床治疗人员能开发特定的干预策略来帮助克服这些问题,从而引导出更有效的学习。第三个部分是《语言行为里程碑评估及安置程序》转衔评估,其中包含18个评估领域来帮助判断孩子是否正在取得有意义的进展,是否已经具备在一个较少限制的教育环境中学习的技能。第四个部分是《语言行为里程碑评估及安置程序》任务分析和技能追踪,它提供关于技能的进一步分解,可用以作为更完整和持续的学习和语言技能的课程指南。其中大约有900项技能分布在《语言行为里程碑评估及安置程序》的16个领域中。在里程碑已得到评估以及泛化技能已经建立后,任务分析可以提供关于特定学生的进一步的信息。第五个也是最后一个部分是《语言行为里程碑评估及安置程序》安置和个别化教育(IEP)目标,它们分别与上面的四个评估相对应。安置指南对里程碑评估里的170个里程碑提供了具体的指导并为个别化教育计划的目标提供了各种建议。有关安置的建议能帮助方案设计者平衡干预方案,并使之确实包括必要性干预的所有相关部分。

以上为《语言行为里程碑及安置程序指南》的主要内容。除此以外,还有配套的《语言行为里程碑及安置程序概况》。后者是一种对孤独症孩子的评估工具和计分手册,应该伴随着《语言行为里程碑及安置程序指南》一起使用。每个孩子都应该有他自己的《概况》或计分手册。这样,那些负责设计干预程序和观察其执行情况的人就可以确定一个孩子所需要的干预并且追踪其进展情况。

这本工具书有十二种语言的版本已经出版或正在出版,其中包括阿拉伯语、法语、意大利语、日语、波兰语、葡萄牙语、俄语和西班牙语。令人高兴的是,2014年《语言行为里程碑评估及安置程序》 得以翻译成中文版,从而可以为中国孤独症儿童的定量评估作出贡献。

孤独症孩子的干预,目前尚无医学方法。而从正面来看,大量科学研究和临床数据表明,有关孤独症康复的教育和行为项目与程序,可以达到非常好的预后效果。所以,关于自闭症孩子康复教育的第三个阶段,就是对自闭症孩子进行个别化教育。

不同专业、不同领域的研究者对自闭症的康复教育有着不同的观点和认识,对这类人士的干预也由此派生出不同的理论、技术和方法。对众多的理论和方法孰轻孰重?如何判断和界定?曾经莫衷一是。在这里,我们除了根据循证干预的原则,让科学和事实说话,没有更好的办法。

全美自闭症中心(NATIONAL AUTISM CENTER – NAC)发表于2009年更新于2014年的一份名为“国家规范化报告”的文件,目的正是在于向家长、教育家以及其他专业人员提供有关孤独症患者干预各种方法的有效性根据。其报告的标准是全面性和透明性。全面性指的是:**,该报告系统地回顾了从1957年到2007年的关于孤独症干预的所有科研文献;第二,根据年龄、诊断和干预目标来分别表明有关的结果和数据。而透明性指的是:**,该报告提供关于科研文献具体的解释和分类界定的过程;第二,其中也包括来自家长、专业人员和各领域专家的反馈。

该报告的方法来可以总结为:**,这份报告的重点是有关孤独症的各种教育和行为干预的结果;第二,报告所涵盖的孤独症患者年龄为0到22岁;第三,报告分析的有关文献的总数为775篇符合入选标准的实证性论文;第四,这些论文发表的年代为1957-2007。其后,在2014年,该报告作者根据最新的科研成果又确认了相近的结论。

全美自闭症中心的“国家规范化报告” 根据科研文献的数量、质量、和研究成果的一致性,把所有的孤独症干预方法概括性地总结为四类:分类的**层次即确认为有效的干预,第二层次即发展中的干预,第三层次即无证据的干预,第四层次即无效或者有害的干预

“国家规范化报告”指出,**层次中确认的孤独症干预的各种有效方法,可以有不同的理论基础;但从统计上看,其中三分之二的有效干预都是完全以行为心理学作为其理论基础,其余则为行为心理学与相关理论的综合产物。具体说来,其结果如下:对自闭症孩子的个别回合干预、关键性技能训练方法、行为干预的综合使用、调控前因机制的各种干预方法、共同注意力训练、各种示范方法、各种自然教育方法、以同伴为中介的干预、常规作息干预、自我管理能力的培养、社会故事干预方法。在2014年,“国家规范化报告”又把早期介入丹佛模式(Early Start Denver Model)列为有科学依据的干预方法。

第二层次中的干预方法包括图片交换沟通系统和结构化教育等。这些方法有一定的实证基础,但其有效性还有待进一步的科学支持。第三层次中的干预方法包括传统课堂教育方法和感觉统合训练等。这些方法没有科学的证据可以支持其干预的有效性。“国家规范化报告”虽然从理论上设想有第四个层次即无效或有害的干预,但并没有具体列举被科学证明的无效或有害干预方法。报告作者的解释是,有职业道德的研究者一旦认识到某种干预无效或者有害,就不会去用其治疗或教育自闭症儿童,所以也无法从事有关的科学研究。因此,作为“元分析”的该报告,缺乏有关的文献来证伪这一类的干预。

全美自闭症中心的这份“国家规范化报告”,具有极大的权威性和指导性。美国许多政府机构和世界各国有关组织都将此报告作为制定孤独症干预项目的基本依据。


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