只靠爱不能治愈儿童自闭症——邹小兵

2019-06-08

只靠爱不能治愈儿童自闭症——邹小兵

近日有人撰文认为自闭症不是病而与家庭教育缺失有关

专家指出病因在于基因异常

近日,一篇《尹建莉:“自闭症大爆发”背后的真相》在网上引发激烈争论。**家庭教育专家尹建莉在此文中严厉抨击自闭症的诊断、治疗和康复,几乎是对现行自闭症治疗体系的彻底否定。她认为,将自闭症当成“天生有病”,就是找到一间避难所,既收容了孩子的痛苦经历,也给了家长面子和教育失败的借口,认为应该撕下孩子身上“有病”的标签,开通融合的渠道。

这一观点引发医学界和患儿家长们的激烈反弹,不少家长以自身经历表明自己并非“冰箱母亲”。而**自闭症专家、中山大学附属第三医院儿童发育行为中心邹小兵主任医师昨天表示,中山大学和广州残联2011年开展的流行病学调查发现,在广州市普通幼儿园自闭症患病率为1/133。“这个患病率调查没有包括散居儿童以及特殊教育机构,因此实际发病率可能更高。”

“爱和自由的教育没问题,但不能因此否定一种疾病的存在。”邹小兵指出,尹建莉对自闭症诊断和康复训练的认识是错误的。在自闭症的教育和训练中,的确需要爱,但光有爱不够,自闭症的教育还不能让孩子太自由,因为自闭症孩子就希望独自待在自己的世界,别人只是解决他/她需求的工具。所以,家长和老师必须介入,开展社交等科学的康复训练方式。

尹建莉

到底说了什么?

1.自闭症1%的发病率过高。迄今为止,我国尚没有权威的儿童自闭症流行病学数据报告,没有任何人、任何机构对此有过大规模调研和统计。

2.自闭症诊断标准有问题。诊断所借助的心理量表仅仅通过医生对孩子行为的判断,就把许多交流障碍的孩子也扣上了自闭症的帽子。

3.几乎所有严重的儿童心理障碍,都是亲子关系联结不良的后果。“从很多家长的自我陈述中可以看到,他们大多在孩子婴幼儿期去忙事业,到孩子大一些,出现行为异常时,才后悔莫及。”她举了两个朋友的例子,认为通过改进家庭教育可让孩子“摘帽”。

4.自闭症康复机构的训练方式无效,会让患儿彻底沦为残疾儿童。她质疑现在许多康复机构是由患儿家长开办,暗示他们的孩子还没有康复。

自闭症权威专家的反驳

发病率:广州普通幼儿园发病率为1/133

在自闭症患儿家长群中,中山大学附属第三医院儿童发育行为中心邹小兵主任医师享有极高的威望。“目前自闭症的诊断,尽管存在很多主观描述,但它是依据大批学者的研究制定的,经过了临床实践的检验,而且2013年发布的最新诊断标准DSM-V已将确诊标准收紧。”邹小兵指出, 和误诊相比,漏诊才是更突出的问题。

中山大学和广州残联2011年开展的流行病学调查发现,在广州市普通幼儿园自闭症患病率为1/133。“这个患病率调查没有包括散居儿童以及特殊教育机构,因此实际发病率可能更高。”邹小兵表示,根据世界各国的调查,自闭症发病率没有明显的种族地域差别,因此,我国自闭症患病率参照国外调查结果大约为1/100。

医学依据:自闭症与先天性基因异常有关

对于尹建莉直指相当大一部分自闭症儿童的病因实际上是早年亲子关系的疏离,广州市妇女儿童医疗中心神经康复心理科主任陈文雄博士表示,这一观点曾在上世纪五六十年代流行,但目前已经被主流医学界摒弃。如今观点认为,自闭症父母亲携带了自闭症相关的基因,但是在母代没有任何表现或者是只有轻微的表现,而在儿童这一代,受到包括异常妊娠、地球环境改变、生化因素等影响,相关基因表现出来,尤其是与神经功能相关的基因出现了变异,导致神经功能出现障碍。同为神经发育障碍的还有智力障碍、多动症、抽动症等,与父母亲的教养没有关系。

患儿辉辉的爸爸说,如果如尹建莉所言,家庭教育出了问题导致亲子联结不畅,造成了孩子患上自闭症,“为什么有的家庭打骂孩子,有的孩子因父母在外打工无法相见,却没有生病?”患儿亮亮的妈妈也表示,尹建莉的理论会让人们认为一切是“家长自作自受”。

诊断训练:要求家长与孩子密集互动

尹建莉对自闭症诊断和康复训练的批判,引发舆论的巨大反弹。邹小兵认为,这种认识是错误的。医生在确诊和疑诊病例时,都会要求家长的干预,而干预正是爱的体现,强调的是父母和孩子一对一、面对面、密集、快乐的互动,是针对不乐意交往的自闭症孩子进行的“正常教育的加强版”。

“约三成患儿经早期干预可获得独立生活、学习和工作能力,但目前我国早期诊断和早期干预情况极其差!”他强调,相当多的患儿家长以为孩子“长大后情况会好转”,孩子三四岁才到医院就诊,从而错过**干预时机。

“对自闭症患儿**的训练就是‘不让孩子独自待着,总是跟孩子一对一、面对面互动。邹小兵表示,目前证实有效的康复训练方法应该以“结构化教育”为框架、以应用行为分析为主要方法,以社交训练为核心。综合运用人际关系促进、行为矫正、认知训练、情绪调控、家庭功能调适等手段。家长要根据孩子的个体情况,坚持个性化、长时间、高强度、不间断地科学训练,才能收到效果。

而近年来流行的音乐疗法、动物陪伴疗法等方法可以作为辅助手段,不能作为主要的康复训练方式。

康复现场:家长和孩子进行高强度人际交流

本报记者曾在中山三院自闭症亲子教育住宿班蹲点,直击患儿团体康复训练,并非如尹建莉所言让孩子独自“数豆子”,而是需要家长和孩子一起在特别设计的游戏中,进行高强度的人际交流训练。

参加训练的孩子每天一睁眼就要接受人际交流的训练,一直持续到上床睡觉。早上八点到十一点,每两个家庭在一位老师的指导下进行一对一练习,包括语言、精细动作、大肌肉训练,让孩子模仿大人的行为和语言,家长要用夸张的面部表情、口型和肢体动作,吸引孩子的注意力。经过中午的短暂休息,下午是音乐和运动课,或者两个家庭一起做游戏,让孩子多和同龄小伙伴交流,感受到“这世界上有其他人存在,不能当外界是空气”。

自闭儿**的训练老师是家长,这个角色主要由妈妈来扮演。每天下午,家长们集中接受一个小时的培训,学习如何居家指导孩子练习。家长还要完成一份“家庭作业”:根据自家孩子的情况,制订一份为期两个月的居家训练方案,老师则对方案进行评点和完善。


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